守护“星星的孩子”，江苏探索孤独症儿童全生涯发展支持体系
今年4月2日是第17个世界孤独症日，主题是“全生涯服务，全方位关爱”，诠释了孤独症患者关爱的主要目标和策略，同时也揭示了孤独症患者照顾的长期性和复杂性，孤独症儿童尤其如此。
近年来，江苏加大对孤独症儿童的救助力度，在医疗健康、教育体系、心理需求、资金帮扶等方面不断改善孤独症儿童生活状况，助力关爱孤独症的社会环境持续向好。
更多关爱
搭建医疗健康支持体系
《江苏省残疾预防行动计划（2021—2025年）》的出台，为各地从政策层面对孤独症儿童筛查、早期干预和康复提供了支撑。
近年来，江苏各地举办形式多样的康复、义诊、论坛等活动，为孤独症儿童、家庭、康复训练机构、专业医务工作者架起沟通的桥梁，共同搭建孤独症儿童康复支持体系。
2023年4月2日上午，南京脑科医院专家王民洁来到江苏省儿童康复研究中心，为孤独症幼儿现场义诊，其中许多孩子由家长带着从苏州、扬州、徐州等地赶来。
及早干预、治疗和规范的康复，有助于孤独症儿童日后更好地回归社会，在现场，每一位家长都十分珍惜本次和专家面对面交流咨询的机会，希望了解更多康复训练和生活照料方面的专业知识。
江苏省儿童康复研究中心推广半日班收训模式，创新融合班和早期干预试点课程，孤独症幼儿全年收训数由2022年的27人提高到2023年的48人。该中心每年组织多次专业培训、义诊等，2023年还编印《孤独症康复科普知识手册》，为孤独症儿童和家庭提供更为直观的科普宣传服务。
目前，常州市、南京市江宁区被确定为全国残疾预防重点联系地区，无锡宜兴市、扬州市宝应县、盐城市滨海县被确定为省级残疾预防重点联系地区，探索创新残疾预防新经验、新技术。各级残联还加强与卫健、教育、医保等部门联系合作，逐步建立常态化残疾儿童信息共享机制，开展儿童孤独症筛查干预试点，将孤独症儿童康复纳入门诊特殊病种。
更好融入
探索科学适宜教育方式
《江苏省“十四五”特殊教育发展提升行动计划》明确，鼓励有条件的小学创建孤独症定点康复机构，探索科学适宜的孤独症儿童教育方式，逐步建立助教陪读制度，不断提升孤独症儿童康复服务水平。
2023年11月，苏州市星惠学校暨江苏省孤独症儿童教育研究基地挂牌。作为全省第一所针对服务“来自星星的孩子”的特殊教育学校，星惠学校为苏州市特校及各普通中小学幼儿园安置的孤独症学生提供融合教育支持，截至目前服务个案500余人。
苏州市星惠学校以孤独症“教育、培训、研究”为目标，通过系统打造科学完善的集“教育、康复和职训”多功能于一体的专业场域，如感统室、水疗室、科创室、社交角色模拟室、多感官训练室、评估中心等，营造出视觉化、无障碍的符合孤独症儿童身心发展特点的校园环境文化，实践办学与研究同步进行的“双驱动”发展模式。
苏州市星惠学校
学校借助江苏省孤独症儿童教育研究基地的成立，开展师资培训，着力提升教师专业能力；做好普校辐射，重点开展融合教育支持。通过开展个别化教育、做好专项评估和实施社交训练课程等形式做好服务；做好对孤独症诊疗阶段家长的支持、心理疏导、教养技能培训等工作；成立研究联盟，汇聚省内普特学校力量共同为孤独症儿童的研究与发展提供支持。
学校教师开展融合教育教研。图源：星惠学校
据悉，苏州教育不断完善特殊教育体系，义务教育学段特殊儿童入学率达到100%，特殊儿童随班就读比例超过80%。
更强支撑
提供多方位全覆盖帮扶
2022年，江苏省政府将孤独症儿童康复纳入民生实事项目，提出“实现全省孤独症儿童基本康复服务全覆盖”的目标。每年的世界孤独症关注日期间，全省各地都会举办形式多样的活动，让全社会了解、理解、帮助孤独症人群和家庭。
近年来儿童孤独症的发病率呈上升趋势，引起各级党委政府、社会各界的高度关注。5月29日，在“六一”国际儿童节来临之际，江苏省慈善总会出资300万元、省残疾人福利基金会出资165万元，联合省残联共同启动“筑梦星空——孤独症儿童康复支持”项目，帮助孤独症儿童进行康复训练，提升他们的康复和生活质量。
孤独症儿童的家庭不仅承担着较重的经济负担，还背负着巨大的心理包袱。
为凝聚助残合力，2023年3月30日，“爱，让星空蓝起来”江苏省“世界孤独症关注日”活动暨蓝星关爱计划启动仪式在无锡宜兴举行，宜兴链接多方资源，开展文化助残、公益讲堂、蓝星妈妈喘息服务站等一系列助残项目。宜兴市美术馆、图书馆、陶瓷博物馆、陶都志愿者总站等机构成为首批蓝星妈妈喘息服务站点。
4月1日，苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心成立，同步举行的孤独症儿童康复分享会上，来自全国各地的孤独症领域临床专家、学者和相关教育工作者，共同研讨孤独症的新理念、新技术、新方法，以期建立系统、完善的孤独症儿童康复和社会支持体系。
2024年，“青少年儿童心理健康筛查干预”项目被列入苏州市2024年民生实事项目，全年将开展儿童孤独症筛查不少于50万人次。据悉，在“世界孤独症关注日”宣传月期间，全市将开展76项活动，让孤独症人士及其家庭感受到更多关爱和温暖。
上游新闻 汤心慈
编辑：常山
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