荆楚网(湖北日报网)讯(记者 陈洋波 通讯员 周峻岭 刘晓东)2026年2月28日,将迎来第19个国际罕见病日。2月27日上午,襄阳市第一人民医院罕见病门诊正式揭牌,标志着该院正式搭建起襄阳及周边地区罕见病专业化、规范化、多学科协同的诊疗平台,为广大罕见病患者带来精准诊疗的新希望。
襄阳市第一人民医院罕见病门诊正式揭牌。通讯员 供图
当日上午,揭牌仪式举行,该院党委副书记、院长曹锋生,党委委员、副院长周兴建,医务科、门诊部及内分泌科、风湿免疫科、神经内科、儿科等相关科室负责人、专家团队共同出席仪式。
襄阳市第一人民医院罕见病门诊正式揭牌。通讯员 供图
曹锋生在致辞中指出,罕见病虽单病种发病率极低,却涵盖超7000个病种,患者群体庞大且常面临诊断难、治疗难的困境,已成为民生健康领域的重点关注问题。襄阳市第一人民医院作为区域医疗中心,始终秉持以患者为中心的服务理念,此次成立罕见病门诊,是医院响应国家医疗需求、完善学科建设、践行社会责任的重要举措。医院将整合优质医疗资源,发挥多学科协作优势,为罕见病患者提供从精准诊断、个体化治疗到长期随访、遗传咨询的全流程服务,切实解决患者就医难题,提升区域罕见病诊疗水平。
襄阳市第一人民医院罕见病门诊正式揭牌。通讯员 供图
仪式现场,院领导与学科带头人共同为罕见病门诊揭牌,标志着襄阳市第一人民医院罕见病门诊正式投入运营。作为医院重点打造的特色专病门诊,该门诊聚焦内分泌与代谢类、风湿免疫类、神经系统类、儿科遗传病等四大类罕见病。
医务科科长杨军介绍,该院采取“聚焦重点、多科协同”的模式,优先在四大专科设立罕见病门诊。在专家团队建设上,坚持“头雁引领、团队作战”的原则。针对罕见病多器官病变的特点,医院成立了以副院长周兴建、周佩洋为带头人的罕见病多学科会诊团队。当病情复杂时,内分泌科可随时联合神经内科、儿科、影像科等专家进行现场或远程会诊。此外,医院与国内顶尖罕见病中心建立了远程协作网络,确保疑难病例也能获得国家级专家的诊疗指导,让区域患者足不出市就能获得国家级专家的诊疗指导,实现“疑难病例不出襄”。
目前,患者可通过该院官方小程序“襄阳市第一人民医院”查询“罕见病专病门诊”进行预约,以减少候诊时间。