小兰草”肿瘤患儿追梦记：在海边卖雪糕的孩子
中新网浙江新闻4月20日电 （张益聪 胡筱悦 钟瑜珈）一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前，在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边，一辆特别的雪糕车吸引了游客——三个贝壳换一根雪糕。而雪糕车后站着一名奇怪的老板——年仅5岁的肿瘤患儿，他叫彭谦一。
4月15日至4月21日，是中国肿瘤防治宣传周。在浙江省壹加壹公益基金会、浙江大学医学院附属儿童医院、影响力慈善研究院长三角分院共同号召下，社会慈善爱心人士及组织共同助力10位肿瘤儿童追梦，并跟踪拍摄了实体肿瘤儿童群体——“雪地里的小兰草”圆梦纪录片，而彭谦一正是其中之一。
谦谦在海边卖雪糕。何松霖 供图
病房里 梦想里
仲冬时节，有一种被称为“荔挺”的兰草，在雪地里独自抗寒、向阳而生。而在命运的“冬季”，实体肿瘤儿童的境遇与这种植物如出一辙。彭谦一这株“小兰草”却吮雪以润、裂石抽芽，在仅仅4平方米的病房中，生出诸多梦想。
晦涩的病历单、珍贵的特效药、来往的医护人……对彭谦一来说，一过完4岁生日，他的世界中就开始充斥着这些。彭谦一被确诊为神经母细胞瘤四期高危时，他的父母处在未知的恐惧中，而他自己还是个懵懂孩童。
治愈率10%、病死率占儿童期肿瘤相关性死亡的15%、高危神母患儿的5年生存率不足50%……林林总总的描述、触目惊心的数字，反复刺激着彭谦一父母的神经。“不可能吧。”确诊一周后，作为父亲的彭军耀仍旧难以置信，而彭谦一的母亲已经泣不成声。
彭谦一是湖北孩子，一直没离开过这座生他养他的内陆城市，看海是他所想所愿。2023年6月12日，进行了长达11个小时的手术后，彭谦一禁食禁水了46天，最长112天不能下地走路。在化验单上，不到正常值1/2的血小板，也让他面临着磕碰后无法正常止血的风险。
“看到这个指标了吗？这叫白细胞和血小板，只要这个数值升起来了，就可以去看海了。”彭军耀给儿子“画饼”，但这个“饼”彭谦一吃得津津有味，每次都跟护士讨要化验单，盯着看、仔细记。
忽然一天，彭谦一对爸爸说，“等我病好了，我要做一款小朋友天天吃也不会生病的雪糕。”然而此时，正是他禁水禁食的时候，体重也只有12.4公斤。
“正好我要去海边，夏天就卖雪糕，冬天就卖包子。”一份夏日的清凉，一份冬日的温暖，对于彭谦一的话，彭军耀分不清这是儿子的生意头脑，还是心地善良。
彭军耀抱着儿子在海边。何松霖 供图
不看病 看大海
2024年4月6日，彭谦一终于看到了大海。
然而，在前往温州的路上，舟车劳顿让彭谦一的状态变得不稳定。同行的阿姨问彭谦一去温州干什么，他低头思考着，“去看病。”他说。
“谦谦，怎么忘了，今天我们不看病，是去看大海，这不是你的梦想吗？”彭军耀表示，梦想如幻如织，焦虑如影随形。“谦谦是否能融入病房外的世界？”他很担心。
事实证明，担心是多余的。一看见大海，彭谦一就一路小跑一路笑，仿佛就是个第一次看见大海的普通孩子。彭谦一喜欢海边的贝壳，但他无法亲自去捡拾，“任何可能造成伤口的来源，都是我们提防的，包括贝壳。”彭军耀的心情虽然放松了，但是精神依旧紧绷。
在志愿者们的帮助下，“谦谦的雪糕店”正式在海边开业了。“三个贝壳换一根雪糕。”一心想收集贝壳的彭谦一立马想到了办法，而他小小的“生意经”也吸引来了一群顾客。
“小老板，生意真好啊。”顾客们络绎不绝，刚开始只是孩童，后来很多大人也来了，并自发留下了写着祝福的便利贴，贴满了“谦谦雪糕店”的车身。
短短两个小时，雪糕售卖一空。彭谦一看着别的小朋友吃雪糕，目不转睛，但是他知道这是自己不能吃的。当卖到最后一根雪糕时，彭谦一依依不舍，却双手捧着雪糕和它“告别”。
然后，这个“小老板”开始盘点“收入”，并将贴满雪糕车的祝福通通收了起来，即使他并不知道上面写了什么。“我要把贝壳给奶奶，还有病房里的好朋友。”彭谦一说。
当日返程后，半夜一点，看着熟睡的孩子，彭军耀在日记里写下：“喜乐真是最好的良药”。
彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图
孩救命 猫九命
彭军耀的日记在网上每天更新，全程记录了彭谦一治疗情况，取名为“小猫日记”，被收录在他自制的小程序当中。“因为猫有九条命。”彭军耀解释称，这个小程序并非是专门写日记用的。
彭耀军在辞职前是一名程序员，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点通”，专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”，还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE”指标等。
2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。
“谦谦当时确诊后，我们花了整整20天，才联系上类似高危治疗方案的病友，了解了一点情况。”彭军耀坦言，“罕见病就意味着罕见案例，而治疗、痊愈案例就是患儿家庭的希望。”这就是他的初衷。
截至目前，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长已经几乎全部成为小程序的使用者。在小程序运营和维护方面，彭军耀每天几乎要花两个小时。
“我的孩子要救命，别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星。”他说。
彭谦一抗癌第365天的时候，彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺，彭谦一只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板，对彭军耀说：“爸爸你看那上面”。
彭军耀把镜头一抬，天花板上画满了星星。（完）