全省罕见病诊疗协作网 为患者搭建就近诊疗桥梁
创始人
2024-03-01 10:02:59
湖北日报讯 （记者龙华、通讯员邓国欢）2月29日是第17个国际罕见病日。当天，患有法布雷病的王先生，在家乡仙桃市第一人民医院完成了相关评估后，接受了治疗该病的特效药阿加糖酶α注射治疗。今年春节前，王先生在武汉同济医院就诊，进行了多学科诊疗评估后，被纳入该院罕见病患者管理库。通过由同济医院牵头建立的湖北省罕见病诊疗协作网，王先生的日常治疗被安排在仙桃进行。
“同济专家会定期指导仙桃医生，对我进行病情评估和治疗调整。这样治疗更方便，也减轻了经济负担，安心多了！”王先生说。
据了解，我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关，导致一个家族有多位患者，医生呼吁，罕见病并不“罕见”，同一家族成员出现相同病症需警惕，早发现、早诊断、早干预是预防和治疗罕见病的关键。
法布雷病的主要治疗手段是酶替代疗法，需要每两周注射一次药物。2021年5月，治疗法布雷病的特效药阿加糖酶α批准进入我国临床使用。经过医保谈判，其价格由每支9080元降为3100元，还可通过医保支付大部分药费。
目前，同济医院依托湖北省罕见病诊疗协作网已建立起成员单位超过200家医院的专病联盟。同济医院与专病联盟内的各医疗机构实施双向转诊和专家会诊等措施，为罕见病患者提供全方位的医疗服务，确保患者得到及时、准确的诊断和治疗，以及长期精准管理。
下一篇：增加义诊频次 方便居民看病
相关内容
热门资讯
著名历史学家熊铁基教授逝世
湖北日报讯（记者文新）12月22日，著名历史学家、华中师范大学历史文化学院教授熊铁基在武汉逝世，享年...
全球瞭望丨南非学者：非中科技合...
新华社约翰内斯堡12月22日电（记者 杭泽波 靳博文）南非独立在线新闻网站21日刊登约翰内斯堡大...
经济大省挑大梁丨小卷尺“卷”动...
河南商丘虞城，中国 “钢卷尺之城”，2000 多家工量具企业，年产钢卷尺15亿把，如果按照每把5...
视频丨自主育种+智能生产双轮驱...
在寒冷的冬天里，吃顿热火锅是很多人的选择，而火锅里离不开一份菌菇的鲜香，这份藏在烟火气里的美味，...
十堰市房县司法局：筑牢政治建设...
荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 牛伟宇）近年来，十堰市房县司法局始终将政治建设摆在首位，以坚定的政治...
苹果公司滥用市场支配地位被意大...
当地时间12月22日，意大利反垄断机构意大利竞争与市场管理局发布公告称，因苹果公司滥用市场支配地...
中行绿色信贷精准滴灌 助力生物...
荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 文海莉 张美玲）近日，中国银行荆州开发区支行为湖北金珠生物农药有限公...
扩内需为何排在八项重点任务之首...
中央经济工作会议着眼于确保“十五五”开好局、起好步，确定了明年经济工作要抓好的八个方面重点任务，...
【好评中国】“年度字词”见证“...
12月19日，由国家语言资源监测与研究中心、商务印书馆、新华网联合主办的“汉语盘点2025”活动...
受权发布丨中共中央办公厅 国务...
新华社北京12月22日电 近日，中共中央办公厅、国务院办公厅印发了《关于做好2026年元旦春节期...
总台记者探访丨高市错误言论影响...
日本首相高市早苗的涉台错误言论对日本旅游业造成严重影响。在大阪、京都等高度依赖中国游客的地区，旅...
视频丨极寒体验、极速驰骋！内蒙...
眼下，各地冰雪游热度不断攀升。这个冰雪季，各地推陈出新，打造新消费场景吸引游客。其中，内蒙古结合...
南漳县专职消防队轮训正式开班
荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员秦闫）12月18日，南漳县专职消防救援队伍集中培训在兴发大道消防救援站...
数字人楚楚有多动人？超七成受访...
湖北日报讯（记者马文俊）在东湖之畔，湖北文旅集团推出的超写实数字人楚楚，已悄然走入游客的视野。她不是...
襄阳新增两家国家4A级景区
荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 李欣悦 胡红彦）近日，湖北省文化和旅游厅发布公告，根据《旅游景区质量...
谷城消防联合市场监管局开展灭...
荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员王磊、张梦媛、焦琳琰）为进一步规范灭火器维修市场秩序，从源头上消除消防...
义利天下｜外国留学生在义乌创业...
近年来，浙江义乌不断为外籍青年创业畅通渠道，优化“引育留”全链条服务体系，吸引更多“丝路人才”前...
汉江边救人的“白龙”，回家了！...
寒冬时节，在新疆伊犁河畔，哈萨克族汉子依立拜正和几位朋友商量着一件大事——为一匹马寻找一处适合安放雕...
谁说冬天是淡季？看“鲁大壮”的...
都说冬天是北方农产品生产“淡季” 但在“鲁大壮”的农业谱系里，这都不是事 作为挑起全国“菜篮...
领悟“中国之理” 推进“中国之...
以理论创新成果指引新的发展实践，是新时代中国发展的一个鲜明特征。 近5年来，在外部冲击明显加大...